Guía para padres de niños discapacitados

Ser padres es algo maravilloso y sacrificado a la vez en cualquier caso, pero ¿qué significa ser, además, padres de un niño con discapacidad?

En primer lugar, lo obvio: nuestro niño requerirá de nosotros más dedicación, más esfuerzo y más sacrificio. Y, en segundo lugar, tendremos que aprender a lidiar no solo con la discapacidad, sino con amigos, familiares, profesores y con la sociedad en general, ya que pueden dramatizar tanto sobre la discapacidad de nuestro hijo que, en algún punto, hagan que nos vengamos abajo o nos sintamos víctimas.

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Muchos profesionales hablan de un “periodo de adaptación” que los padres atraviesan al recibir la noticia de que su hijo tiene una discapacidad. En este periodo, el primer estado sería el shock al enterarnos, seguido por una fase de sufrimiento en la que se puede caer en el victimismo y la autocompasión. Después llegaría la fase de negación, en la que tendemos a rechazar la idea de que nuestro niño sea discapacitado y empezamos a buscar segundas, terceras y cuartas opiniones médicas. Esta fase puede desembocar en la siguiente; ira y resentimiento al descubrir que la verdad no se puede negar. Finalmente, llegamos a la fase de aceptación, donde asimilamos la discapacidad de nuestro hijo y nos preparamos para vivir con ella. Por supuesto, estas fases son teóricas y no quiere decir que todos los padres las atraviesen, pero suelen ser comunes y conocerlas hace que sea más fácil lidiar con ellas.

 

En cualquier caso, la ausencia de estas fases no significa que lo estemos llevando mejor o peor, simplemente que cada persona gestiona sus emociones de manera diferente. Es por esto que no debemos vernos presionados por profesionales o personas de nuestro entorno, ni permitir que nos digan cómo debemos sentirnos al respecto. Además, estos sentimientos no son lineales, es decir, aunque creamos que hemos aprendido a aceptar totalmente la discapacidad, pueden surgir de nuevo emociones como la tristeza o la ira cuando nos enfrentamos a nuevos aspectos de ésta. Lo importante es entender que tenemos derecho a sentirnos como nos lo pida el cuerpo, sin guiarnos por moldes y teorías estrictos.

 

A continuación os dejamos una serie de consejos para saber sobrellevar algunos aspectos básicos en el cuidado de un niño con discapacidad.

 

Segundas opiniones

 

Buscar segundas opiniones es una buena opción casi en cualquier ámbito de la vida (y no solo motivados porque no estemos de acuerdo con la primera que hemos recibido). Así, antes de someter a nuestro hijo a determinado tratamiento, antes de probar un medicamento determinado o antes de tomar cualquier decisión, por mínima que parezca, es mejor pararse, pensar en frío y, si lo consideramos necesario, buscar una segunda opinión.

 

¿Realmente necesito apoyo psicológico?

 

Contar con la ayuda de un profesional es una decisión muy personal. Para algunos padres contar con el apoyo de una persona externa es muy útil, sin embargo para otros es casi una tortura ya que no se sienten cómodos exponiéndose a un desconocido que en algunas ocasiones juzga nuestro comportamiento como padres y nuestra forma de hacer las cosas.

 

Consultar con un psicólogo, por lo tanto, no es ni mucho menos obligatorio. Forma parte del ámbito de decisión personal de cada padre.

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La perseverancia

 

Este punto es aplicable a cualquier padre, pero para los padres de niños con discapacidad es especialmente relevante. Seguramente tengamos que escuchar muchas veces por parte de profesores, médicos e incluso amigos que nuestro hijo “no puede” hacer algo, pero no debemos olvidar que los límites los marcamos nosotros, y que puede ser que para nuestro niño aprender a hacer algo en concreto suponga un esfuerzo superior, pero eso en ningún caso quiere decir que jamás vaya a poder.

 

Los límites también son necesarios

 

Este punto es necesario tenerlo muy presente ya que, a veces, tratando de superarnos, nos ponemos (y ponemos a nuestro hijo) en situaciones que pueden desembocar en frustración innecesaria. Hay que saber reconocer que nuestro niño tiene límites (como los tiene cualquier niño) y que nosotros también los tenemos. Esto quiere decir que si nuestro horario no nos permite estar todo el día con el niño, no pasa nada, es lo habitual para la mayoría de padres y la sobreprotección no nos conducirá a nada bueno.

 

Igualmente, tal vez tratemos empujar a nuestro hijo a superarse, por ejemplo, practicando un deporte si su discapacidad afecta a su movilidad y puede que el niño reaccione con desagrado ante esta actividad. Pues bien, puede que vuestro hijo no se esté dando por vencido, puede que, simple y llanamente, no le guste el deporte. A fin de cuentas no debemos olvidar que nuestros hijos tienen tanto derecho como los demás a tener sus propios gustos y preferencias, y jamás debemos encaminarlos hacia lo que a nosotros nos parece que deberían hacer para demostrar algo.

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Enfados y castigos

 

De nuevo insistimos: un niño es un niño. Y un niño normalmente hará travesuras y hará que nos enfademos. El hecho de que nuestro hijo sea discapacitado no quiere decir que no debamos educarlo como a cualquier otro niño. Debemos aprender a discernir entre los actos que pueden ser consecuencia de su discapacidad y los que, simplemente, son cosas de niños.

 

Divertirse

 

A veces estamos tan centrados en los sacrificios que requiere nuestro hijo, que nos olvidamos de que para él somos Papá y Mamá, y que somos responsables también de hacer que crezca en un ambiente feliz y distendido. Así que más allá de encargarnos de terapias, doctores y demás, debemos recordar disfrutar de nuestro niño, hacerlo feliz y serlo nosotros mismos.

 

Esperamos que estas pautas os resulten útiles, pero queremos que tengáis en cuenta que la forma en la que eduquéis y cuidéis de vuestro hijo es, ante todo, decisión vuestra.

 

Recordad que la Fundación Anda Conmigo siempre estará abierta para ayudaros en todo lo que podamos, desde terapias hasta ocio en familia.

 

¡Hasta la próxima!

Categories: Blog Anda Conmigo

2 thoughts on “Guía para padres de niños discapacitados

  1. Muy buena página…De todo se aprende algo nuevo.. gracias

    1. Gracias Vanesa, para lo que necesitéis estamos a vuestra disposición!

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